Rozmowa z prof. dr hab. med. Robertem Śmiglem, przewodniczącym zarządu krajowego Fundacji L’Arche w po zakończonej kadencji (2012-2020)
Dojrzewanie i trwałość wartości
Ewa Jaruzelska – Jakim słowem lub zdaniem zatytułowałbyś tę kartę Twojej drogi w L’Arche w roli przewodniczącego zarządu krajowego, którą zamykasz?
Robert Śmigiel – Trudno znaleźć jedno słowo, ale najbardziej adekwatne wydaje mi się: dojrzewanie. Mam na myśli dojrzewanie wspólnot, nabywanie kompetencji, zmiany w myśleniu o L‘Arche. Dodałbym także drugie słowo: trwałość w odniesieniu do wartości podstawowych dla L’Arche. Trwałość pomimo zmian, które się dokonują wokół nas, związanych nie tylko z rozwojem, ale i nadużyciami np. Jeana Vanier. Po tym, w jaki sposób ujawniono te nadużycia, mam pewność, że Arka ze swoimi ideami przetrwa, bo wykazała się zastosowaniem tych wartości. Mam wyraźne poczucie, że przez te osiem lat, kiedy przewodniczyłem zarządowi krajowemu, i wcześniejsze lata, kiedy byłem przewodniczącym zarządu Wspólnoty we Wrocławiu, wiele się zmieniło w sposobie myślenia o Arce wśród nas, Polaków. Widzę teraz większą otwartość i większą pokorę. Gdybym sam miał to zrozumienie wtedy, kiedy zaczynałem, z pewnością byłbym lepszym członkiem zarządu i lepszym przyjacielem l’Arche.
Wartość różnorodności
– Co było w tej roli najpiękniejsze dla Ciebie? Co przynosiło największą satysfakcję?
– Satysfakcja przychodziła na różnych poziomach. Pierwszym jest kontakt z osobami z niepełnosprawnością i to nie tylko w Polsce. W innej roli nie miałbym szansy poznać tak wielu ludzi z niepełnosprawnością z różnych miast w Polsce i z innych krajów. Bardzo mnie zawsze zadziwiała różnorodność tych osób pochodzących np. z Afryki czy dalekiej Azji, pomimo tego samego arkowego środowiska. Często opowiadałem studentom sytuacje ze Zgromadzenia Generalnego Federacji w Kalkucie, wyjaśniając, jak moje postrzeganie osób z niepełnosprawnością się zmieniło. Pewnego dnia, podczas przerwy spotkania w małych grupach podszedł do mnie Niemiec z trisomią 21. Miał kolczyk w uchu i pierścionek na kciuku. Poczęstował mnie papierosem i sam także zapalił. Pewnego wieczoru inna osoba, Ehmed, który miał 45 lat, także z zespołem Downa, zamówiwszy sobie małego ciemnego Guinnessa, podszedł do nas i dołączył się do swobodnej rozmowy. Inna jeszcze sytuacja podczas mszy: osoba z zespołem Downa, która służyła przy ołtarzu, razem z księdzem udzielała komunii. Ksiądz udzielał komunii pod postacią wina, a ta osoba rozdawała komunię pod postacią komunikantów. Przyjąłem od niej tę komunię i to było bardzo wzruszające. Te sytuacje pokazywały mi, jak jest nam daleko do tego, by osobie z niepełnosprawnością dać takie miejsce w Kościele i społeczeństwie. Różnorodność w L’Arche bardzo mnie fascynowała i często o tym mówiłem także na konferencjach naukowych.
Inne cenne doświadczenia, za które jestem wdzięczny, to możliwość poznania wielu, pięknych, mądrych ludzi bez niepełnosprawności, którzy w życiu zawodowym i społecznym mogliby osiągnąć bardziej prestiżowe pozycje, a pracują dla Arki. Taka osobą był np. Tim Kearney. Bardzo cenię jego zaangażowanie, refleksję, inteligencję. Był dla mnie jak starszy brat i towarzyszył mi przez całe 8 lat. Dawał mi przykład i wsparcie, które pomagały mi trwać. W razie trudności i napięć zachęcał, bym nie rezygnował i został ze względu na wartości L’Arche. Kiedy widziałem tych fantastycznych ludzi, pracujących razem dla wspólnego celu, upewniałem się, że warto się angażować dla Arki.
Inną sferą ogromnie wartościowego doświadczenia jest duchowość Arki, która zastępowała mi pobożność religijną. Bliska jest mi idea Kościoła ubogich. Ubogich czyli wykluczonych. I chociaż cenię sobie swoje korzenie, jakie mam w kościele katolickim i który mnie ukształtował, to L’Arche bardziej wypełniała moją tęsknotę za duchowością. Zgromadzenie Generalne w Belfaście było takim pięknym wydarzeniem. Razem z osobami z różnych kultur, wyznań i religii przeżywaliśmy rozjaśnione światłami wspólne momenty ciszy. Była również msza święta i nabożeństwa różnych wyznań w różnych kościołach.
Wzmocnienie wymiaru profesjonalnego
– Co ważnego dokonało się w czasie Twojej kadencji w L’Arche w Polsce?
To był okres czasu, w którym bardzo wzmocnił się profesjonalizm. Większy profesjonalizm osób zatrudnionych we wspólnotach sprawia, że mogą skutecznie zajmować się administracją czy finansami i odpowiadać na wymagania instytucji, które dysponują środkami publicznymi. Lepsza jest także ogólna sytuacja finansowa. Na spotkaniach międzynarodowych bardzo kładziono nacisk, że powinniśmy osiągnąć stabilność finansową. Widzę że mamy ją dzisiaj. Nasze wspólnoty żyją raczej bezpiecznie pod względem finansowym.
Zmienił się również sposób zarządzania w L’Arche (zmiana postrzegania sposobu zarządzania nastąpiła także we mnie). Wydaje mi się, że większą rolę w kierowaniu wspólnotą ma dyrektor. To od niego i wspólnoty wychodzą inicjatywy np. budowy czegoś, nowych projektów – już nie od zarządu. Zbyt duży udział zarządu nie jest dobry, zarząd powinien być w większym dystansie, nie musi wcale mocno ingerować, tylko czuwać. Miałem okazję zaobserwować to wcześniej w innych krajach, np. we Francji czy Szwajcarii.
– A z czym się zmagałeś?
– Z konfliktami, stereotypami, myśleniem schematycznym, z brakiem otwartości na inność, ale nie w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością. Trudny był brak elastyczności wobec potrzebnych zmian, bo przecież to, co kiedyś było dobre dla Arki, niekoniecznie jest dobre teraz. Niektóre konflikty były bardzo trudne. Czasem wymagały drobiazgowego analizowania dokumentów. Poświęcałem na to wszystko dużo czasu, ale nie to było takie trudne, jak te napięcia i konflikty. Na szczęście dziś potrafimy spokojniej ze sobą rozmawiać.
Kryzys autorytetu
Jak przyjąłeś ujawnienie nadużyć Jeana Vanier?
– Te wiadomości spowodowały jeszcze bardziej zmniejszenie mojego zaufania do autorytetów, do ludzi Kościoła, niestety. Wiąże się z tym kwestia celibatu i seksualności. W kontekście aktualnych wydarzeń w Kościele, także polskim, pokazuje to poważny problem związany z celibatem, który okazuje się nie zawsze autentycznym wyborem. Okazało się, że przeżywanie seksualności było także poważnym problemem dla Jeana Vanier. Połączenie duchowości z seksualnością w opisywanych relacjach było dla mnie zaskoczeniem.
W szerszym kontekście ten kryzys pokazuje również, jak nieadekwatnie podchodziliśmy do seksualności osób z niepełnosprawnością, ignorując ją praktycznie, czy zamiatając pod dywan trudności z nią związane. W stowarzyszeniach rodzin osób z niepełnosprawnością wiele dziś się mówi o seksualności i są to trudne rozmowy. Okazuje się, że nie rozumiemy seksualności i boimy się jej. Wiele lat zmarnowaliśmy, traktując osoby z niepełnosprawnością jak dzieci. Nie chodzi o to przecież, by zachęcać kogoś do rozwiązłości, ale by traktować je jako osoby dorosłe i z dorosłymi potrzebami, także w tej sferze.
Otwartość na zmiany i pokora
– Jak widzisz otwierającą się przed L’Arche w Polsce perspektywę dalszego rozwoju? Co ważnego jest do zrobienia Twoim zdaniem? Przed czym byś przestrzegał? Do czego zachęcał?
– Przestrzegałbym przed zamykaniem się i autorytarnością. Mniej ufałbym osobom, które chcą zarządzać innymi w sposób autorytarny. Bardzo mocno widzę nadal potrzebę zwiększania kompetencji asystentów, by mogli się rozwijać i by ich praca oraz kontakt z osobami z niepełnosprawnością i oddanie, z jakim się angażują, przynosiły im także korzyści formalne. Z drugiej strony potrzebna jest także formacja postawy – to było dla mnie było to ważne odkrycie, bo często z perspektywy zarządu była ona lekceważona. Tymczasem ona jest bardzo ważna i potrzebna, zwłaszcza gdy idzie w parze z rozwojem kompetencji. Widziałem też pewne błędy w formacji. Wydawało mi się, że w pewnych aspektach przedstawiano Arkę i jej zasady jako nie podlegające zmianom i może nie zawsze asystentom odpowiednio zwracano uwagę na potrzebę refleksji nad zachodzącymi zmianami, że mogą one być rozwojowe.
Patrząc z perspektywy doświadczenia zawodowego i zaangażowania w Arce, bo te dwie dziedziny w moim życiu się pięknie spotkały, widzę potrzebę pokory i dystansu wobec przemian cywilizacyjnych. To mi się bardzo podobało, że pomimo wszystko, mimo presji spraw administracyjnych, zanim podejmowane były decyzje, mieliśmy czas na ich przemyślenie. Z perspektywy osoby mieszkającej na zewnątrz, uważam także że bardzo istotna jest otwartość wspólnot. Jeśli wspólnoty by się zamykały, to mogłyby zacząć powoli umierać.
Zachęcałbym również do stworzenia lepszych narzędzi ewaluacji nie tylko asystentów, ale i osób pełniących inne funkcje w L’Arche. Czasami podczas ewaluacji trzeba było przyjmować opinie krytyczne, ale zawsze to było bardzo polubowne i delikatne, zwłaszcza wobec osób zaangażowanych społecznie, które dają swój prywatny czas. Jednak i w tych rolach dobra ewaluacja jest konieczna. Tak więc nadal musimy dojrzewać, ale i trwać w wartościach Arki.
Przeciw wykluczeniu najsłabszych
– Jesteś bardzo aktywny zawodowo. Co jest teraz Twoim głównym celem, misją?
– To, czym się teraz zajmuję to organizowanie centrum diagnostyczno-terapeutycznego chorób rzadkich. Czyli dalej jest to ten sam kierunek działania przeciwko wykluczeniu, przeciw wykluczeniu dzieci z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną, czyli tych najsłabszych i przeciw wykluczeniu ich rodzin. To mnie tak bardzo dziwi, że są one zupełnie pozostawione samym sobie w tym naszym systemie, w katolickiej Polsce. W krajach zachodnich podchodzi się do osób niepełnosprawnych bardziej naturalnie i z większą empatią, ale z kolei łatwo przerywa się ciążę, czyli wyklucza się dzieci na poziomie prenatalnym. A w Polsce dzieje się odwrotnie: tak łatwo wyklucza się te osoby już zaraz po urodzeniu. Rodziny tych dzieci naprawdę muszą sobie radzić same. To trudny temat do dyskusji i trudno te wątki teraz rozwijać.
Na pewnej konferencji w Teatrze Wielkim w Krakowie mówiłem o niepełnosprawności i o Arce. To było świetnie przyjęte. Mówiłem wtedy, że Arka pomogła mi być lepszym, mężem ojcem, lekarzem naukowcem i człowiekiem. Nie mówiłem tego pierwszy raz i mówię to zawsze szczerze. Arka pomogła mi na każdym etapie życia osobistego i zawodowego. Pierwszy raz mówiłem o Arce na konferencji 15 lat temu w Lublinie. Bardzo się wtedy stresowałem, że mówię o wartościach do znanych profesorów i że będzie to ocenione jako nienaukowe. Potem z czasem robiłem to na forum medycznym coraz częściej. Nawet mając wykład w Senacie RP, mówiłem o misji Arki. A ostatni raz miałem już cały wykład „arkowy” w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym na konferencji dla rodziców. Po prostu dalej robię to samo – pracuję na rzecz osób wykluczonych.
Krucha i piękna łódka
– Gdybyś miał wymyśleć symboliczny przedmiot i przekazać go Twojej następczyni jak sztafetę, coś, co ma nieść dalej, czego się trzymać – co by to było?
– Szybko przychodzi mi na myśl łódka z ludźmi. Ta arkowa łódka jest naprawdę piękna. Jest krucha i jest tam każdy i jesteśmy tam i my. Ona dobrze symbolizuje to, co robimy, więc przekazałbym łódkę.
Rozmawiała Ewa Jaruzelska
