Czy potrafimy zaakceptować INNOŚĆ?

Przy okazji Światowego Dnia Zespołu Downa rozmawiamy  z profesorem  Robertem Śmiglem, kierownikiem Katedry Pediatrii, Zakładu Pediatrii i Chorób Rzadkich na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Przewodniczącym Zarządu Fundacji L’Arche w latach 2012-2020.

Rozmowę prowadzi Dominika Chylińska.


Panie Profesorze, oczywiście prawdopodobnie każdy z nas wie, jak wygląda osoba z zespołem Downa. Proszę jednak powiedzieć, czym on jest  i jakie są jego konsekwencje. 

Prof. Robert Śmigiel: Zespół Downa (obecnie mówimy o zespole trisomii 21) jest najbardziej znanym zespołem genetycznym występującym u ludzi. Częstość występowania ocenia się na 1:700 żywo urodzonych noworodków. Po raz pierwszy ZD (Zespól Downa – red.) został opisany około 160 lat temu w Stanach Zjednoczonych przez Johna Langdona Downa, lekarza który zajmował się chorobami psychicznymi i jako pierwszy zauważył, że te osoby są do siebie podobne i że najprawdopodobniej reprezentują jedną chorobę. 

Natomiast w 1950 roku we Francji  profesor Jérôme Lejeune i jego doktorantka Marthe Gautier odkryli u osób z ZD dodatkowy chromosom 21 pary. I to on jest jednoznacznie odpowiedzialny za wszystkie objawy i za tę odmienność genetyczną osób z trisomią. Profesor Lejeune był bardzo istotną osobą, zarówno dla rozwoju wiedzy o trisomii 21, ale też aspektu włączenia osób do społeczeństwa. Można go nazwać ich przyjacielem, bronił ich godności.

Bo jak można się  domyśleć, moment odkrycia przyczyny trisomii 21 doprowadził do szeregu różnych badań i naturalnej konsekwencji, jaką jest jej wykrywanie w okresie prenatalnym. Za tym też idzie przerywanie ciąży, kiedy trisomia 21 zostaje rozpoznana u płodu. Ten element jest również bardzo istotny w świadomości społeczeństwa.

Jednak pomimo tych ponad 70 lat rozwoju wiedzy na temat trisomii 21 nadal istnieje dużo niedomówień, przesądów, fałszywych opinii wokół tego, jak powstaje trisomia 21, jak postępować z noworodkami, dziećmi, później nastolatkami i osobami dorosłymi z ZD.  W społeczeństwie brakuje nam wiedzy, która byłaby ugruntowana naukowo i medycznie.

Głównym objawem trisomii 21 jest niepełnosprawność intelektualna, która jest uwarunkowana genetycznie czyli jest wrodzona. Na tę cechę nie ma leku. Natomiast towarzyszące wady narządów wewnętrznych u osób z ZD leczy się tak jak każdą inną wadę wrodzoną zdiagnozowaną u dziecka. Jednak medyczna definicja nie jest do końca odpowiednia, jeśli chodzi o opis osób z ZD,  bo niestety mówi o samych negatywnych aspektach.

No właśnie – definicja medyczna odnosi się głównie do deficytów, a to nie jest cała wiedza o osobach z Zespołem Downa.

Tak. Natomiast próbując zdefiniować trisomię 21 u ludzi w sposób bardziej humanistyczny powiedzielibyśmy, że jest to odmienność genetyczna generująca odmienność w rozwoju człowieka już od etapu płodowego do końca życia. I ta odmienność jest związana z nieprawidłowym wg naszych, medycznych norm, rozwojem psychoruchowym dziecka, rozwojem mowy, rozwojem społecznym, rozwojem intelektualnym oraz z towarzyszącymi wadami narządów wewnętrznych.

Tak jak pani na początku zaznaczyła, wszystkim nam osoby z zespołem Downa są znane. Ich układ cech w obrębie twarzy, jak i całego ciała jest na tyle charakterystyczny że łatwy do zapamiętania. Jednocześnie jest tych osób na tyle dużo, że jesteśmy w stanie ten układ cech zapamiętać.  Każdy z nas bez wykształcenia medycznego jest w stanie rozpoznać osoby z zespołem Downa.

I tutaj dochodzimy do bardzo ważnego momentu. Osoby z ZD są klasycznym przykładem, w jaki sposób Inność dotycząca każdego wymiaru człowieka – nie tylko fizycznego, jeżeli chodzi o wygląd i niepełnosprawność, ale również psychicznego, intelektualnego czy też seksualnego – przekłada się na to, w jaki sposób są one akceptowane w danej grupie społecznej.

Jakiego konkretnie wsparcia  potrzebuje dziecko z ZD i jego rodzina?

Dziecko z trisomią 21 od razu po urodzeniu wymaga wiele konsultacji specjalistycznych, wykluczenia lub potwierdzenia konkretnych zaburzeń i wad rozwojowych, które wymagają interwencji medycznej. W polskim systemie zdrowia dziecko z trisomią 21 podlega takiemu samemu schematowi działania, jak każde inne dziecko z danym problemem zdrowotnym.

Natomiast tym, czego nam w Polsce brakuje jest opieka skoordynowana, dzięki której kompleksowo można ogarnąć wszystkie aspekty wymagające konsultacji albo leczenia u dziecka z ZD. Ta skoordynowana opieka jest bardzo istotna, bo jedno dziecko ma wiele różnych problemów medycznych i około-medycznych.

Oczywiście,  po pierwsze rodzice dziecka z ZD mają problem z przyjęciem diagnozy – to bardzo naturalny problem, bo to zaburzenie rozwojowe jest obecne przez całe życie ich dziecka. Automatycznie więc rodzic wie, że przez całe swoje życie – włącznie z wiekiem dorosłym osoby z ZD – będzie jej opiekunem. To zmienia perspektywę, jak sobie może to własne życie zaplanować. To generuje duże trudności  w zaakceptowaniu dziecka.

No i  niestety my,  jako system ochrony zdrowia, ale i społeczeństwo wcale nie pomagamy tym rodzicom w akceptacji dziecka. Brak skoordynowanej opieki ze strony systemu powoduje, że rodzice muszą bardzo często własnymi siłami – a zdolności organizacyjne rodziców również się różnią – zidentyfikować te miejsca, gdzie ich dziecko może otrzymać właściwą pomoc.

Każde dziecko otrzyma wsparcie kardiologiczne, endokrynologiczne, teoretycznie też genetyczne, psychologiczne i wiele innych, ale każde z nich jest w zupełnie innym miejscu, czasami nawet w różnych miastach. Ten brak koordynacji opieki już powoduje, że tej opieki faktycznie nie ma.

Czyli od samego początku rodzina z dzieckiem z trisomią 21 musi liczyć na siebie, jeśli chodzi o właściwą, kompleksową opiekę nad swoim dzieckiem. Brak skoordynowanego działania jest problemem również w późniejszych okresach życia dziecka, kiedy się pojawia przedszkole, szkoła, a w wieku dorosłym praca.

Szczerze mówiąc doświadczenia rodziców są takie, że im jest dziecko starsze, tym więcej problemów. I to nie problemów związanych koniecznie ze zdrowiem danej osoby, bo one są i trzeba sobie z nimi poradzić. Ale problemów logistycznych, np. by dziecko z ZD uczęszczało do takiego przedszkola, gdzie będzie akceptowane i gdzie będzie miało możliwość wsparcia.

Znalezienie odpowiedniej szkoły też spędza rodzicom sen z powiek pomimo tego, że formalnie mamy możliwości typu szkoła integracyjna, z nauczaniem wspomaganym, nauczanie specjalne, itd. Ale jest to dla rodziców największa trauma, ponieważ nasza edukacja nie jest przygotowana do tego, żeby traktować osoby z ZD na zasadzie inkluzji czyli włączenia ich do systemu.

No i jest cała grupa problemów wieku dorosłego osób z ZD, dotycząca głównie ich aktywizacji zawodowej. Tutaj oczywiście teoretycznie mamy dostęp do tzw. warsztatów terapii zajęciowej. Tam osoby z niepełnosprawnością intelektualną – a więc i z trisomią 21 – mają pracę poprzez terapię. Natomiast, jeśli popatrzymy na to z perspektywy wielu lat, to tak naprawdę grozi im stagnacja.

Tak naprawdę warsztaty nie kończą się tym, co powinno być założeniem tego typu działania czyli przejściem osób na otwarty rynek pracy. Brakuje takiego wsparcia dla rodzin, żeby dorosła osoba z trisomią 21 znalazła odpowiednią dla siebie pracę. I oczywiście nie mam wątpliwości, że pracę wymagającą wsparcia przez państwo.

Wracamy więc do kwestii wsparcia osoby z trisomią 21 i jej rodziny na każdym etapie życia. Jakie Pan, jako osoba zaangażowana od wielu lat w organizacjach społecznych działających na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną, widzi główne deficyty we wsparciu systemowym i w rozumieniu potrzeb osób z ZD?

Przede wszystkim chodzi o edukację społeczeństwa, od najmłodszych lat szkolnych na temat odmienności różnych ludzi. I to nie dotyczy tylko osób z trisomią. Klasyczny przykład – moja córka przychodzi ze szkoły i mówi: Tato, tak często mówisz o dzieciach z Zespołem Downa, a u nas w klasie chłopaki przezywają się „Ty downie”, to znaczy dosłownie „Ty głupku”. Sami sobie tego nie wymyślili, więc skąd to mają? Cokolwiek by nie powiedzieć, zawsze kończy się na rodzicach.

Dwadzieścia lat sukcesywnej pracy od podstaw związanej z edukacją dzieci o inności i wartości drugiej osoby – to umożliwi nam stworzenie takiego społeczeństwa, które by akceptowało osoby z trisomią.

Z wielkim bólem to mówię, ale ten brak akceptacji jest również obecny w strukturach Kościoła, który z samego faktu swojego poglądu na świat powinien wskazywać na wartość tych osób. Wskazuje na ich wartość , ale tylko teoretycznie, bo sam ich w pełni nie akceptuje.

Rodzice z płaczem często opowiadają o sytuacjach, kiedy ich dziecko i to nie tylko z ZD, ale też z inną niesprawnością fizyczną czy intelektualną, nie mogło przystąpić do Komunii Świętej (czy innych sakramentów) w trybie zwykłym. Mogło przystąpić, ale oddzielnie, tak żeby parafianie nie musieli oglądać tych osób. To jest dla mnie esencja tego braku akceptacji, a będąc też chrześcijaninem, katolikiem wstyd mi z tego powodu.

Czyli to brzmi tak, jakbyśmy mówiąc o akceptacji drugiej osoby, nie wiedzieli co to oznacza, jakie są konsekwencje.

Tak. Bez takiego przemyślenia, co powinno iść za stwierdzeniem, że wartość życia jest dla mnie najistotniejsza, nie ma akceptacji tej wartości i tej inności.

Dla mnie wyjściowo jest to najważniejszy punkt, bowiem  zasięg edukacyjny samego Kościoła Katolickiego poprzez parafie i lekcje religii jest bardzo szeroki i bardzo wpływowy.

Oczywiście, są księża i siostry zakonne, którzy tworzą stowarzyszenia rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. Jeszcze zanim system w Polsce z komunistycznego zmienił się na demokratyczny, to głównie przy kościele były te grupy wsparcia. Ale były one związane raczej z osobowością danego księdza czy zakonnika, niż z całym systemem, który spojrzałby na ten problem odgórnie. Nigdy nie doczekaliśmy się takiego systemowego rozwiązania w Kościele.

Poza tym  aspektem religijnym,  który jest tutaj bardzo istotny, zawsze podkreślam to, co nas różni w Polsce od krajów zachodnich. Choćby nie wiem, jak byśmy byli dumni z tego, że u nas w mniejszym stopniu  przerywało się do tej pory ciąże z powodu wykrycia trisomii 21 u płodu, to traktowanie osób z ZD w krajach zachodnich jest o niebo lepsze.

Jest w tym duża niespójność.

Tak, osoby z trisomią i ich rodziny w krajach zachodnich są znacznie lepiej akceptowane.  Mają też więcej możliwości włączenia się do życia społecznego. Bardzo często podaję takie właśnie przykłady z racji swojego zaangażowania w działanie Fundacji L’Arche, która należy do federacji międzynarodowej.

Poznałem osoby z ZD ze Stanów Zjednoczonych, z Indii, z Afryki, z Japonii, tak naprawdę z wszystkich kontynentów i wiele krajów świata i widzę przede wszystkim bardzo dużą różnicę w zakresie objawów klinicznych i jakości życia tych osób, w zależności od kraju z jakiego pochodzą.

W Belfaście mogłem pójść do  pubu z Nowozelandczykiem (lat 40) i napić się piwa. On był z opiekunem, ale ten opiekun nie wyciągał swojego portfela, żeby kupić mu piwo, tylko Emmet sam za nie zapłacił i mogliśmy porozmawiać. Pamiętam spotkanie z inną osobą, wracającą z pracy w Barcelonie, w zatłoczonym metrze.  Ona sama, jadąc tym metrem, nawiązała ze mną kontakt. Pamiętam spotkanie z Niemcem z trisomią,  trzydziestoparolatkiem, który poczęstował mnie papierosem. I to nie chodzi o promocję nałogów, ale o to, że nam się w głowie nie mieści, że osoba z ZD może dostępować tych samych dozwolonych przyjemności, do których my też mamy prawo. 

Staram się sobie przypomnieć w jakich sytuacjach widzę osoby z trisomią – gdzieś na ulicy, w przestrzeni publicznej, tam gdzie jesteśmy wszyscy. Poza sytuacjami, kiedy są w większej grupie: ze swoimi opiekunami, asystentami – to jest mi ciężko je sobie przypomnieć.  I to jest smutne.

Dokładnie. U nas w Polsce jest bardzo duża infantylizacja osób, ale nie tylko z ZD, ale generalnie z niepełnosprawnością intelektualną. To się wiąże z brakiem pełnej akceptacji ich inności. Mamy wpojone, że traktujemy ich jako niesamodzielnych, jako takie wyrośnięte dzieci, które wymagają prowadzenia za rączkę.

I tu nie chodzi o to, że ich sprawność intelektualna nie osiągnie tego poziomu, jaki jest typowy dla przeciętnej osoby. Bo nie osiągnie, ale nie chodzi tu o różnice intelektualne. Chodzi tu o to, żeby zaakceptować ich inność, tak żeby byli dla nas osobami, które w zakresie swoich możliwości podejmują decyzje.

Tego mnie nauczyła Fundacja L’Arche poprzez swoje działania, którym towarzyszyłem przez wiele lat. Dla mnie L’Arche była zawsze symbolem traktowania osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną jako tych, którzy mają swoje zdanie, mają coś do powiedzenia, a my potrzebujemy czasu, aby ich wysłuchać. 

Myślę, że w systemie opieki nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną potrzebne jest zrozumienie, że ta opieka potrzebuje więcej zaangażowania, więcej czasu danego tym osobom. A to wiąże się ze zwiększoną liczbą etatów – mówiąc dosłownie, większą liczbą osób, które taką opiekę będą sprawowały.

A na to wszystko są też potrzebne pieniądze, a większość organizacji pozarządowych zajmujących się dziećmi i dorosłymi z trisomią oraz ich rodzinami, właśnie z tym problemem ciągle się boryka. Proszę powiedzieć, co wg Pana sprawia, że rodzice sami zakładają albo szukają tych organizacji, na jakie potrzeby one odpowiadają.

Ten aspekt jest bardzo ważny. Często rodzice są najlepszymi specjalistami w zakresie problemów swojego dziecka z chorobą rzadką czy generalnie z niepełnosprawnością intelektualną, stąd uzupełniają pewne dziury systemu. Taka inicjatywa oddolna pozwala pokazać wartość osoby z niepełnosprawnością poprzez dobrą znajomość tych problemów przez rodziców, opiekunów czy osoby mocno zaangażowane – również wolontariacko. System opieki społecznej powinien czerpać wiedzę od tych organizacji by wiedzieć, w jaki sposób poprawić jakość życia osób z ZD na każdym poziomie. Powinny one być  partnerami dla systemu w działaniach na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Tym bardziej że potrzeby osób z ZD nie są za każdym razem takie same, bo osoby z trisomią też nie są wszystkie takie same. Czasami zdarza się, że osoba z ZD kończy studia choć nie jest to akurat typowy przypadek.

To trzeba wyjaśnić na kilku poziomach.  Po pierwsze, w 1-2% przypadków trisomii chromosomu 21 zdarza się układ mozaikowy, co znaczy że nie we wszystkich komórkach organizmu jest obecny dodatkowy chromosom 21. Mozaika oznacza, że jest grupa komórek w organizmie, która ma prawidłowy układ chromosomów i jest taka, która ma dodatkowy chromosom 21. Teoretycznie mozaikowatość wiąże się z łagodniejszym zakresem objawów klinicznych.

Drugi aspekt jest taki, że obojętnie o jakiej chorobie uwarunkowanej genetycznie mówimy, to wskazujemy, że jednoznacznie dany czynnik wpływa na sprawność intelektualną. Natomiast ta sprawność intelektualna u danej osoby w grupie społecznej zależy od wielu różnych czynników i dlatego się miedzy sobą różnimy. Ona rozkłada się w społeczeństwie wg krzywej Gaussa (krzywa rozkładu prawdopodobieństwa – red.). Są rodzice mający większy potencjał intelektualny albo mniejszy. Dziecko z ZD rodzi się tak samo w jednej, jak i drugiej rodzinie. Wg krzywej Gaussa osoby z ZD mogą mieć swoje zdolności ponadprzeciętne w stosunku do innych członków populacji osób z ZD. Stąd to jest naturalne, że wśród osób z ZD znajdą się również osoby wybitnie uzdolnione w danej dziedzinie.

Zadaniem dla systemu pomocy społecznej jest zidentyfikowanie tych zdolności także dlatego, że ich rozwijanie znacząco poprawia jakość życia tych osób. I to nie musi być tylko kwestia zdolności intelektualnych, które pozwolą ukończyć studia, bo na tym sukces takiej osoby się nie kończy. Ważne jest, aby znalazła pracę, dzięki której będzie szczęśliwa, i nie będzie cierpiała, że w stosunku do swoich zdolności czuje się niedoceniona.

Dzięki temu zmniejsza się nakład finansowy na pomoc społeczną dla danej osoby, bo poprawa jakości życia zmniejsza liczbę jej wszystkich problemów medycznych i społecznych.

Chciałabym na koniec jeszcze wrócić do edukacji. Gdzie widzi Pan największy problem lub też największą potrzebę, by edukować społeczeństwo?

Moje zdanie jest takie, ze powinniśmy przede wszystkim postawić na edukację dzieci i młodzieży. Wszyscy dobrze wiemy, że edukacja osób dorosłych jest bardzo istotna, ale przez nią nie zmienimy kolejnych pokoleń. Stawiając na dzieci i młodzież wiemy, że oni także edukują swoich rodziców, każdy rodzic wie, że jego stanowisko się zmienia, gdy jego dziecko ma inne zdanie, pokazuje mu inny tor myślenia i zachowania, pokazuje inne wartości.

Jeśli chodzi o osoby dorosłe to oprócz edukowania poprzez struktury Kościoła i działalność mediów, sens mają szkolenia wśród grup zawodowych, w których rodzice dzieci z trisomią (wg wszelkich badań ankietowych) spotykają się z największą dezaprobatą, a powinni uzyskać największą pomoc. Są to lekarze, nauczyciele i urzędnicy.
Rodzice słyszą od lekarzy „że nie ma sensu leczyć, bo i tak nic nie pomoże, bo jest to choroba nieuleczalna”. Od urzędników „wydamy orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata” – jakby trisomia za dwa lata miała u tego dziecka zniknąć. Rodzice przeżywają ogromny stres, są wręcz poniżani, kiedy muszą zebrać kilkanaście dokumentów, stać w długiej kolejce i jeszcze wysłuchać od urzędnika jakiegoś poniżającego sformułowania,  że „tutaj Pani przyszła po pieniądze”. Nie ma to nic wspólnego z dobrem dziecka.

W L'Arche akceptujemy INNOŚĆ !
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
Share on email
Email
Wspierają nas... (we are supported by...)

Regulamin płatności

Na stronie internetowej udostępniamy naszym Darczyńcom mechanizm płatności elektronicznych. Dostępne formy płatności to:

a. Karty płatnicze: Visa, Visa Electron, MasterCard, MasterCard Electronic, Maestro
b. Płatności online
c. Płatności mobilne BLIK

W zależności od opcji wybranej przez Darczyńcę, podmiotem świadczącym obsługę płatności online drogą elektroniczną jest PayPro S.A. (Przelewy24) lub Blue Media S.A. (pozostałe formy płatności).

W przypadku wystąpienia konieczności zwrotu środków za transakcję dokonaną przez wpłacającego kartą płatniczą przyjmujący wpłatę dokonana zwrotu na rachunek bankowy przypisany do karty płatniczej Wpłacającego.

Nasza strona używa plików cookies (tzw. ciasteczek) w celu zapewnienia Użytkownikom odpowiedniej funkcjonalności. Mechanizm cookies nie jest wykorzystywany do pozyskiwania jakichkolwiek informacji o użytkownikach serwisu, ani śledzenia ich nawigacji. Pliki cookies nie przechowują żadnych danych osobowych, ani innych informacji pozwalających na identyfikację Użytkowników. Niektóre elementy naszej strony łączą się z zewnętrznymi serwisami (np. YouTube), które podobnie wykorzystują pliki cookies do własnych celów. Każdy użytkownik może usunąć “ciasteczka” lub całkowicie zablokować możliwość korzystania z nich w ustawieniach przeglądarki. Więcej informacji zawiera nasza Polityka prywatności.

Polityka prywatności / Ochrona danych osobowych

Polityka prywatności

Fundacja L’Arche Polska szanuje prywatność Użytkowników odwiedzających naszą stronę internetową. Gromadzone w dziennikach logów dane są wykorzystywane tylko i wyłącznie do celów administrowania serwisem. Nie identyfikujemy użytkowników strony i żadne dane identyfikacyjne nie są przekazywane do jakiegokolwiek innego podmiotu.

Gromadzenie danych

Zgodnie z przyjętą powszechnie praktyką, przechowujemy zapytania HTTP kierowane do naszego serwera. Oznacza to, że znamy publiczne adresy IP, z których Użytkownicy przeglądają treści na naszej stronie. Przeglądane zasoby identyfikowane są poprzez adresy URL w związku z tym przetwarzamy również:

  • czas nadejścia zapytania,
  • czas wysłania odpowiedzi,
  • nazwę stacji klienta – identyfikacja realizowana przez protokół HTTP,
  • informacje o błędach jakie nastąpiły przy realizacji transakcji HTTP,
  • adres URL strony poprzednio odwiedzanej przez użytkownika w przypadku gdy wejście na naszą stronę internetową nastąpiło przez odnośnik,
  • informacje o przeglądarce Użytkownika.

Przetwarzane dane nie są kojarzone z konkretnymi osobami przeglądającymi stronę. Dla poprawy jakości naszego serwisu okazjonalnie analizujemy pliki z logami.

Wykorzystywanie danych

Zebrane logi przechowywane są przez czas nieokreślony jako materiał pomocniczy służący do administrowania stroną. Informacje w nich zawarte nie są ujawniane nikomu poza osobami upoważnionymi do administrowania serwerem www. Na podstawie plików logów mogą być generowane statystyki stanowiące pomoc w administrowaniu i zarządzaniu treścią strony internetowej. Nie zawierają one żadnych cech identyfikujących osoby odwiedzające stronę.

Pliki cookies

Nasza strona używa plików cookies (tzw. ciasteczek) w celu zapewnienia Użytkownikom odpowiedniej funkcjonalności. Mechanizm cookies nie jest wykorzystywany do pozyskiwania jakichkolwiek informacji o użytkownikach serwisu, ani śledzenia ich nawigacji. Pliki cookies nie przechowują żadnych danych osobowych, ani innych informacji pozwalających na identyfikację Użytkowników. Niektóre elementy naszej strony łączą się z zewnętrznymi serwisami (np. YouTube), które podobnie wykorzystują pliki cookies do własnych celów.

Z poziomu przeglądarki internetowej wykorzystywanej przez Użytkownika możliwe jest samodzielne zarządzanie plikami cookies. m.in:

  • akceptowanie obsługi cookies, co pozwala Użytkownikowi na pełne korzystanie z możliwości oferowanych przez strony internetowe,
  • zarządzania plikami cookies na poziomie pojedynczych, wybranych przez Użytkownika stron internetowych,
  • selektywnego blokowania lub usuwania plików cookies.

Zasady szczegółowej konfiguracji i obsługi cookies w popularnych przeglądarkach internetowych można znaleźć na stronach ich twórców.

Ograniczenie lub wyłączenie w przeglądarce internetowej Użytkownika wykorzystania plików cookies może utrudnić lub uniemożliwić korzystanie z pełnej  funkcjonalności naszej strony.

Odnośniki do innych stron

Nasz serwis zawiera odnośniki do innych stron internetowych. Nie ponosimy odpowiedzialności za zasady zachowania prywatności obowiązujące na tych stronach. Rekomendujemy zapoznanie się z polityką prywatności tam ustaloną. Niniejsza polityka prywatności dotyczy tylko strony internetowej zarządzanej przez Fundację L’Arche Polska.


Ochrona danych osobowych

Podstawa prawna: Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych (”RODO”).

Administrator danych

Administratorem Państwa danych osobowych jest Fundacja L’Arche Polska z siedzibą pod adresem: Śledziejowice 336, 32-020 Wieliczka (zwana dalej „Fundacją”). W sprawach związanych z przetwarzaniem Państwa danych osobowych prosimy o kontakt mailowy pod adresem: fundacja@larche.org.pl.

Cel, podstawa prawna i okres przechowywania danych

Formularz dla darczyńców

Dane osobowe zbierane za pomocą tego formularza przetwarzane są w następujących celach:

  1. budżetowania działań Fundacji – podstawą prawną tego przetwarzania danych jest art. 6 ust. 1 lit. f) RODO – przepis ten pozwala na przetwarzanie danych osobowych jeżeli Fundacja ma w tym usprawiedliwiony interes. Nasz interes w przetwarzaniu danych dla tego celu polega na planowaniu finansów Fundacji. Dane będą przetwarzane w tym celu przez czas niezbędny dla planowanie;
  2. publicznych podziękowań dla darczyńców – podstawą prawną tego działania jest art. 6 ust. 1 lit f) RODO – usprawiedliwiony cel Fundacji to podziękowanie darczyńcom za ich wsparcie i zachęcenie innych osób do wsparcia Fundacji – w tym celu Fundacja publikuje listy darczyńców – w liście nie ma danych kontaktowych takich jak adres, mail czy telefon. Zwykle jest to imię i miasto. Jeżeli nie chcą Państwo być na takiej liście wystarczy zaznaczyć opcję, że „chce pozostać anonimowy” – mogą też Państwo zawsze wyrazić sprzeciw przeciw przetwarzaniu danych w tym celu, o czym piszemy niżej;
  3. budowania trwałej realizacji z darczyńcami – podstawą prawną przetwarzania danych w tym celu jest art. 6 ust. 1 lit. f) RODO – nasz usprawiedliwiony cel polega na podziękowaniu darczyńcom za wsparcie, informowaniu darczyńców o działalności Fundacji realizowanej dzięki wsparciu przez nich udzielonemu oraz zachęceniu do kontynuowania wsparcia – w tym celu Fundacja może wysłać drobne upominki, podziękowania, zaproszenia na spotkania organizowane przez Fundację i inne informacje dotyczące jej działania – jeżeli wyrazisz na to zgodę również za pośrednictwem poczty elektronicznej;
  4. realizacji obowiązków księgowych i podatkowych Fundacji związanych z uzyskanymi darowiznami – podstawą prawną przetwarzania danych w tym celu jest art. 6 ust. 1 lit. b) RODO w związku z przepisami prawa podatkowego i przepisami o rachunkowości.

Jeżeli poza złożeniem deklaracji przez formularz faktycznie dokonają Państwo wpłaty darowizny, dane z umowy darowizny lub wpłaty będą łączone z danymi w formularzu dla darczyńców dla celów nr 3. i 4.

Formularz dla kandydatów na asystentów

Dane zbierane za pomocą tego formularza przetwarzane są w celu realizacji procesu rekrutacji na stanowisko asystenta. Podstawą prawną przetwarzania danych w tym celu jest art. 6 ust. 1 lit. f) RODO, a naszym usprawiedliwionym celem jest wybór odpowiednich osób na stanowisko asystenta. W toku rekrutacji, w szczególności w czasie rozmowy kwalifikacyjnej, mogą być zbierane również inne dane osobowe.

Kontakt mailowy / Formularz kontaktowy

Jeżeli wyślą Państwo maila na adres Fundacji podany na stronie, to Państwa dane osobowe będą przetwarzane przez Fundację w celu dokonania odpowiedzi na zagadnienia poruszone przez Państwa w mailu (np. odpowiedzi na pytanie). Podstawą prawną tego przetwarzania danych jest art. 6 ust. 1 lit. f) RODO czyli usprawiedliwmy cel Fundacji polegający na zapewnieniu sprawnej komunikacji z Fundacją. W ten sam sposób są przetwarzane dane zebrane w formularzu kontaktowym.

Przysługujące Państwo prawa

Sprzeciw (art. 21 RODO)

RODO w przypadku jeżeli podstawą prawną przetwarzania danych osobowych jest usprawiedliwiony interes administratora (czyli art. 6 ust. 1 lit. f) RODO) pozwala osobie, której dane są przetwarzane na sprzeciwienie się dokonywaniu takich czynności.

Jeżeli dane są przetwarzane na tej podstawie dla celów marketingu bezpośredniego, to sprzeciw jest zawsze skuteczny– Fundacja nie będzie mogła dalej korzystać z tych danych dla tego celu. Jeżeli dane są przetwarzane na tej podstawie prawnej, ale dla innego celu to zgłaszając sprzeciw powinni Państwo wskazać szczególną sytuację, która powoduje, że nie chcą Państwo aby Fundacja przetwarzała Państwa dane. Fundacja w takiej sytuacji musi ocenić zasadność Państwa żądania.

Inne prawa

Mogą Państwo:

  1. żądać dostępu do sowich danych osobowych oraz uzyskać ich kopię (art. 15 RODO)

    Oznacza to, że mogą Państwo dowiedzieć się od nas czy przetwarzamy Państwa dane a jeżeli tak to również: po co je przetwarzamy (cele), jakie dane przetwarzamy (kategorie danych) komu je udostępniamy (kategorie odbiorców lub odbiorcy danych) o przysługujących Państwu uprawnieniach związanych z przetwarzaniem przez nas danych, o tym jak długo będziemy te dane przetwarzać (okres lub sposób ustalenia tego okresu). Uprawnienie to obejmuje również prawo do uzyskania przez Państwo od nas kopii informacji jakie posiadamy.
    Gdybyśmy dokonywali zautomatyzowanego podejmowania decyzji w tym profilowania Państwa na podstawie posiadanych danych lub przekazywali Państwa dane poza obszar Europejskiego Obszaru Gospodarczego musielibyśmy również o tym Państwa informować, ale takich działań nie podejmujemy.

  2. sprostować swoje dane (art. 16 RODO)

    Oznacza to, że jeżeli w zasobach informacji jakie o Państwu posiadamy jest błąd, możecie Państwo od nas żądać sprostowania tego błędu. Mogą też Państwo przekazać nam dodatkowe dane, jeżeli uważają Państwo, że dane jakie są niekompletne. Natomiast w tym drugim przypadku to Fundacja będzie oceniać czy rzeczywiście dla celu przetwarzania potrzebujemy dodatkowych danych.

  3. żądać usunięcia danych osobowych (tzw. prawo do bycia zapomnianym) (art. 17 RODO)

    Oznacza to, że mogą Państwo żądać od nas, abyśmy usunęli dane jakie o Państwu posiadamy. Aby mogli Państwo skorzystać z tego uprawnienia konieczne jest, aby występowała jedna z poniższych okoliczności:

    1. Państwa dane osobowe nie są już niezbędne do celów, w których zostały zebrane lub w inny sposób przetwarzane;
    2. cofnęli Państwo zgodę, na której opiera się przetwarzanie i nie ma innej podstawy prawnej przetwarzania;
    3. wnieśli Państwo sprzeciw wobec przetwarzania danych osobowych i sprzeciw ten był skuteczny;
    4. Państwa dane osobowe były przetwarzane niezgodnie z prawem;
    5. Państwa dane osobowe muszą zostać usunięte w celu wywiązania się z obowiązku prawnego Fundacji.
  4. żądać ograniczenia przetwarzania danych (art. 18 RODO)

    Oznacza to, że w określonych przypadkach mogą Państwo od nas żądać, abyśmy przechowywali Państwa dane, ale bez dodatkowej zgody nie dokonywali na niż żadnych innych czynności.
    Przypadki o jakich mowa wyżej to:

    1. kwestionowanie przez Państwa prawidłowości danych jakie posiadamy – na czas potrzebny Fundacji do sprawdzenia tych danych;
    2. wniesienia przez Państwa sprzeciwu wobec przetwarzania danych – na czas potrzebny Fundacji do ustalenia zasadności sprzeciwu;
    3. sytuacja kiedy Fundacja nie potrzebuje już Państwa danych, ale Państwo potrzebują tych danych dla ustalenia, dochodzenia i obrony roszczeń;
    4. sytuacja kiedy okazałoby się, że Fundacja przetwarza dane niezgodnie z prawem, ale zamiast usunięcia danych żądają Państwo ograniczenia ich przetwarzania;

Mają też Państwo prawo do wniesienia skargi do organu nadzoru – jest nim Prezes Urzędu Ochrony Danych Osobowych.

Odbiorcy danych

Odbiorcami Państwa danych mogą być podmioty zapewniające Fundacji obsługę IT (serwery, poczta elektroniczna, zewnętrzni informatycy), doradcy i współpracownicy Fundacji (np. księgowi, prawnicy, podmioty wspierające procesy rekrutacji lub obsługi darowizn) oraz podmioty świadczące usługi pocztowe lub kurierskie.

Dobrowolność podania danych

Podanie przez Państwa danych poprzez formularz dostępny na stronie jest dobrowolne. Niepodanie danych w formularzu dla kandydatów na asystentów może spowodować brak możliwości wzięcia przez Państwa udziału w postępowaniu rekrutacyjnym.

Podobnie podanie danych przy wysyłaniu maila do Fundacji jest dobrowolne, ale niepodanie danych może spowodować brak możliwości odpowiedzi lub rozpatrzenia kwestii podniesionych w wiadomości. 

Skip to content